У Соні Єгорушиної недосконалий остеогенез, хвороба "кришталевої людини" - підвищена ламкість кісток. Дівчинці небезпечно падати навіть на м'яку подушку. Соні готові допомогти в московській клініці. Але у батьків дівчинки немає можливості оплатити дороге лікування. Вартість лікування 83 000 грн.
"Перший перелом Сонечка отримала при народженні. Вона народилася зі зламаною ключицею, - згадує Таїсія, мама дівчинки. - Через чотири дні нас перевели в дитячу лікарню № 5 Запоріжжя, у відділення патології новонароджених. Після огляду головлікар припустила, що у Соні "кришталева хвороба" - недосконалий остеогенез. Але результати аналізів були в нормі, відхилень не показали".
Недосконалий остеогенез - рідкісне спадкове захворювання, для якого характерне зменшення кісткової маси, підвищена ламкість кісток, розвиток несправжніх суглобів, низькорослість. Перелом може статися навіть при мінімальному впливі.
"Донька нормально росла і розвивалася, ні в чому не відставала від своїх однолітків, в термін почала тримати голову, перевертатися, повзати, сідати, вставати, ходити за ручку. Про перелом ключиці ми вже й думати забули. Але 13 грудня 2013, коли Соні було десять місяців, вона встала в своєму ліжечку, раптово оступилася, впала і раптом так сильно заплакала, показуючи на ніжку. Першим словом Соні було "тато". "Мама" вона не говорила. А коли їй накладали гіпс на ніжку, вона раптом як закричить: "Мамо, не треба!" Я сама стою поруч і плачу, розумію, що їй дуже боляче, а що тут поробиш", - згадує Таїсія.
Протягом другого року життя Соня зламала обидва стегна і руку. Організм дівчинки потребує додаткової підтримки та лікування.
"Донька іноді проситься ходити, а я їй не дозволяю, дуже боюся чергового перелому. Хоча вона теж боїться. Боїться встати, впасти. По квартирі переміщається поповзом. Так безпечніше. Ортопед казав, що нам треба вчитися ходити і падати, що можуть бути переломи, але кістки повинні звикати "пружинити". На вулиці ми гуляємо тільки в колясці, боюся доньку відпустити. Дітлахи у дворі їй радіють, Соня у нас весела, товариська, контактна, всім посміхається, до незнайомих легко на руки йде. А я щоразу переживаю, що їй можуть випадково що-небудь зламати: руку, ребро. Це може статися, якщо Соню ніяково взяти або трохи міцніше обійняти".
Допомогти дівчинці можуть у медичному центрі в Москві. Після семи-десяти курсів дівчинка зможе самостійно ходити і жити повноцінно.
"Лікарі сказали, що готові допомогти Соні. Лікування, лікарську терапію і комплекс зміцнювальних занять треба почати якомога швидше. Але у нас немає таких грошей, живемо на невелику зарплату чоловіка. Можемо сподіватися лише на допомогу добрих людей", - каже мама Соні.
Реквізити для допомоги:
Всеукраїнська Благодійна організація "Український Фонд Допомоги"
Код ЄДРПОУ: 37241402
Поточний рахунок: 26004052718802
МФО: 300711
Банк: ПАТ "ПриватБанк" Печерська філія, м Київ.
Призначення платежу: Пожертвування на лікування Егорушиній Соні.
5 
1262
Коментарі