Хлопчик з рідкісним генетичним захворюванням ніколи не усміхатиметься

 

Айзек Х"юз, 1 рік, із британського міста Молд ніколи не усміхатиметься, не кліпатиме очима й не зможе повести бровою.

Хлопчик народився із рідкісним генетичним захворюванням — синдромом Мьобіуса. При ньому в людини паралізовані нерви обличчя. У Британії зареєстровано всього 200 таких хворих.

Батьки Айзека не знали про недугу, доки хлопчикові не виповнилося 8 місяців. Попри те, що дитина не могла самостійно їсти, педіатри вважали: малюк здоровий. Мати Чері помітила, що син зовсім не усміхається. Коли плаче, не рухається жодний м"яз на обличчі. До того ж малий був косооким. Щоб подивитися в інший бік, він повертав голову, не рухаючи очима.

— Ми плакали від розпачу, коли дізналися діагноз, — розповідає Чері. — Кожна мати мріє побачити усмішку своєї дитини.

Лікарі відразу повідомили Х"юзам, що хвороба невиліковна. У країні немає спеціаліста, який займається синдромом Мьобіуса.

Чері зв"язалася з батьками інших хворих дітей із таким синдромом і відкрила фонд допомоги. Він має зібрати майже півмільйона доларів для дослідження цієї недуги. Поки що в світі практикують поодинокі операції, під час яких спинні нерви витягують та подовжують так, щоб вони доходили до обличчя. Ця процедура складна, й у світі мало хто наважується її проводити.

Серед хворих на рідкісне генетичне захворювання Х"юзи знайшли багато друзів. Кажуть, що діти з синдромом Мьобіуса розумово нічим не поступаються здоровим. Вони спілкуються з однолітками й учаться.

Айзек любить гратися із 4-річним братом Тео. Хлопчик часто сміється, не рухаючи при цьому ані ротом, ані очима.

— Я знаю, що мій син щасливий, — каже Чері. — Він просто не може нам цього показати.

×