2-летняя София Шилова из Киева нуждается в лечении за рубежом. У девочки обнаружили спинную мышечную атрофию 1-го типа. Заболевание полностью вылечить невозможно. Но есть лекарства, которые приостанавливают его развитие и стимулируют к работе мышцы. Помочь могут в Израиле. Обследование и лечение стоит около 470 тыс. евро.
"Софийка родилась здоровой. Но в 7 месяцев возникло подозрение относительно этого диагноза. Через месяц он подтвердился. Это генетическое заболевание.
В мире каждый 40 человек имеет "поломанный" ген. По наследству передается ребенку, если его имеют и мать, и отец. Мы об этом ничего не знали. В Украине нет соответствующего обследования беременных, у которых есть этот "поломанный" ген. Говорят, что обычно диагноз передается второму ребенку. Наш старший сын абсолютно здоров. Ему 20 лет.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Анастасии Величко нужна помощь на лечение онкозаболевания
Софийка у нас долгожданный ребенок. Мы были очень счастливы, когда она родилась. И теперь мы боремся за это счастье - нашу дочь. Но в Украине нет даже протокола лечения такого диагноза. Детей просто отправляют домой умирать. Но мы не сдаемся.
В мае обратились в израильскую клинику, и они нам могут помочь. После обследования Софийке сделают 4 инъекции. В спинной мозг, где "поломанный" ген, ей уколют препарат Спинраза. Он заставит работать мышцы. Ходить ребенок не будет, но сможет держать голову и сидеть. Лечение длиться на протяжении 3 месяцев. Нам выставили счет на сумму 469 642 евро. Без посторонней помощи такую сумму нам не собрать. Поэтому обращаемся к неравнодушным людям. Мы будем благодарны каждому, кто откликнется на спасение нашей дочери", - рассказала Gazeta.ua мать Елена Шилова.
Реквизиты для помощи:
Карточка Приватбанка: 5168 7551 0648 8014 (Шилова Елена Анатольевна), ее контакты: 0 (93) 116 42 79.
Комментарии