Дві тисячі доларів витрачають щомісяця на лікування 4-річної Катрусі Степаненко

В дитини рідкісний діагноз - PS CINCA / NOMID - хронічний дитячий шкірно-артикулярний-неврологічний синдром, - аутозапальне захворювання.
Дівчинка єдина дитина в Україні з такою хворобою.

"Дитина народилася доношеною, наче здоровою. 3,800 кг ваги і 51 см росту. Ще в пологовому мала висипи на ніжках, ступнях, ручках, долоньках і обличчі. Лікарі казали - інфекція. Перевели в дитячу лікарню. Там давали антибіотики, але висип поширився по всьому тілу. Ніякої інфекції не знайшли, нас виписали додому. З часом ця висипка то проходила, то заново з'являлася. Здали аналізи були трохи збільшені лейкоцити і ШОЕ", - розказує Олена Степаненко мати дівчинки.

Коли дитину показали алергологу, той виявив у неї вірус Епштейна Барра.
Дівчинка худла на очах. У неї часто піднімалася температура до 42 градусів. Ще через рік консультації з лікарями, Катрусі поставили діагноз ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА). Призначили для лікування гормони. Через них, стан здоров'я наче покращився, але вже за пару місяців у дитини впав зір. З'явилася катаракта на двох очах. Часто стала боліти голова, малеча відставала в розвитку.
У 3 роки та 10 місяців батьки дізналися новий діагноз Катрусі генетичне захворювання синдром CINCA / NOMID.

"Ми відправили аналізи ДНК у Дрезден в Німеччині і звідти прийшло підтвердження мутації. Підтвердили це й у Києві. Зараз моя дитина вже починає скаржитися на слух. Колінні суглоби все більше деформуються і болять. Триває затримка у розумовому і фізичному розвитку. Хвороба невиліковна. Але можна продовжити та полегшити життя за допомогою ліків - "Кінерет" ("Анакінра"). Їх слід приймати щодня протягом життя. В Державну програму ми потрапити не можемо, бо ці ліки не сертифіковані в Україні, та й хвороби такої у нас нема. Допомогти отримувати їх, можуть у Москві у відділенні клінічної імунології, або в NIH США, штат Меріленд. Але на Америку у мене майже не залишилось надії, наша справа під розглядом вже досить довго, а програма у них лише до 2015 року".

Вартість місячного курсу лікування для Катрусі становить 2000 у. о. Дитина живе лише з мамою та бабусею. Вони не в силах самостійно заробити на лікування. Просять небайдужих відгукнутися.

Банківські реквізити для допомоги:
ПриватБанк МФО 0305299 код ЗКПО 14360570
Рахунок отримувача: 29244825509199
Призначення платежу: Поповнення кратки 5168757217142423, Степаненко (Макисмова) Олена Вікторівна, і. к. 2875500488 Телефон мами Катрусі — Олени Степаненко (Максимової): (067) 793-76-94.