"Йде піна, донька кричить до посиніння" - історії пацієнтів, яким медичний канабіс життєво необхідний

13 липня Верховна Рада провалила законопроєкт про легалізацію медичного канабісу. До вересня його відправили на доопрацювання. Планувалося, що пацієнтам дозволять купувати препарати на основі лікарських конопель. Міністерство охорони здоров'я підтримує легалізацію. Узаконення канабісу не зробить його доступнішим для наркозалежних, бо продаватимуть тільки хворим по рецепту.

З медичного канабісу виробляють ліки у вигляді пігулок, олій, капсул, спреїв, сиропів і пластирів. Лікарською коноплею неможливо передозуватись, вона не викликає звикання.

Використання її в медичних цілях дозволили в 56 країнах. Зокрема, у країнах ЄС: Польщі, Чехії, Німеччині, Іспанії, Нідерландах, Італії, Франції, Португалії, Греції, Австрії, Данії, Бельгії. Також в Ізраїлі, Великій Британії, Норвегії, США й Канаді.

Канабіс може відмінити цілий ряд препаратів, які на сьогодні використовують при серйозних захворюваннях. У країнах, де він дозволений, сильно падає використання хімічних знеболювальних. Препарати на основі канабісу значно б здешевили лікування онкології.

Легалізації ліків на основі медичних конопель в Україні потребують 2 млн хворих - з онкологією, хворобою Паркінсона, Альцгеймера, з псоріазом, розсіяним склерозом, посттравматичним синдромом, паліативні хворі, близько 20 000 дітей, які страждають від тяжкої епілепсії.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: "Депутати показали свій печерний рівень" - мережі

Закон 5596 Про регулювання обігу медичного канабісу відомий також як "Закон для Софійки". Його назвали на четь чотирирічної киянки Софії Мостовенко, яка від народження має тяжку форму епілепсії.

Gazeta.ua зібрала три історії пацієнтів, яким ліки на основі медичного канабісу життєво необхідні.

Софія Мостовенко, 4 роки, тяжка форма епілепсії.

 

- Я контрабандистка. Бо мушу нелегально добувати рятівні ліки для доці. Але я від них нізащо не відмовлюся. Пам'ятаю як було без них, коли дитину трясло у спазмах кілька годин, викручувало на іншу сторону і я нічого не могла зробити. А тепер приступи проходять за дві хвилини. Життя моєї дитини важливіше, ніж чиста совість перед законом, - розповіла Вікторія Мостовенко, матір дівчинки.

- Її ліву сторону скручує, рука йде до обличчя, все тіло стає як камінь. Пекло із судом проходить лише тоді, коли Софія вживає ліки на основі медичного канабісу. Найкраще допомагає олія з ним. Там 90 відсотків оливкової олії та 10 - екстракту канабісу. Зараз це легально не можна купити. Хоча такі ліки не викликають звикання, не змінюють свідомість. Це медичний препарат.

Усе почалося від травми під час пологів, коли Софію витягували з мене щипцями. Вона вже не дихала, і кисень не доходив у клітини. Пролежала під апаратом штучної вентиляції легень п'ять тижнів. Судоми почались, щойно прийшла до тями. Їй давали протисудомну терапію. У доньки почалась епілепсія через крововилив у мозку.

Тепер мозок не працює нормально. Викликає розряди, які стискають усе тіло. Судомить, як ногу під час плавання - але всі органи. При цьому Софія може прикусити язик чи щоку. Не може ні їсти, ні спати. І так живуть десятки тисяч дітей.

Під час судом дитина може завмирати і дивитися в одну точку або смикатися тілом у ліву сторону. Як тільки це починається, я даю кілька крапель олії в рот і через дві хвилини їй легшає.

Депутати не проголоували за цей закон через пострадянську відрижку. Коли знаєте, відсувають інвалідів подалі, бо у нас всі красиві. А в Україні ці ліки потрібні більше двом мільйонам, як повітря. Це кожна 20 людина. У 60 країнах світу канабіс легалізований. Тепер я і далі мушу шукати шляхи, щоб хтось мені передав олію з Америки, а потім звідти привіз в європейську країну. Крім цього ще треба щомісяця знайти не менше 120 доларів на оплату препарату.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Мільйони українців, помучтеся ще. Головне, щоб люди не почали коноплею колотися

Єва Нікель-Бочкала, 3 роки, хвора на епілепсію, синдром Веста та дитячий церебральний параліч

 

- Моя Єва має рідкісний діагноз - синдром Ямуара, - розповіла Нія Нікель, матір дівчинки. - Він є ще в 29 людей у світі, і медики не знають, як його лікувати. Тому доводиться полегшувати болі медичним канабісом. Живемо, як у пеклі. У дочки буває 20 епілептичних нападів за день. Вони ні з чим не пов'язані. Судоми виникають самі собою перед сном і після нього. Нею смикає, кидає в різні боки, йде піна, і донька кричить до посиніння, бо кисень не доходить до мозку. Зараз вона на канабісі, тому судоми бувають тільки п'ять разів.

Про порушення у дитини запідозрили через пів року після народження. Вона не посміхалася, не рухалася, скидала вагу. Думали, проблема в шлунку, тому перевірялися в гастроентерологів. Потім звернулися до неврологів. Причину встановили ізраїльські вчені, які два тижні досліджували наші гени. Виявилося, що ми з чоловіком маємо по одному зламаному. Це не показав жоден скринінг під час вагітності. І тепер у Єви виникли невиліковні збої в організмі. Можна тільки полегшити прояви. Протисудомні ліки не допомагають, бо часто дають ускладнення на органи. Наприклад, збирається рідина в печінці через передозування і моя дівчинка не могла відкрити очей, їсти чи пити. Майже переставала дихати, і наступала поступово смерть. Так тричі її забирали в реанімацію.

Рішення знайшов український лікар, який зараз працює у Польщі. Там канабіс легалізований і можна придбати через перекупів в Україну. Його вже звідти знайомі передають нам. Це було складно через закриття кордонів під час карантину. У місяць на канабіс нам потрібно дві тисячі доларів. Такі передачі через кордон не дуже безпечні, бо немає гарантії якості препарату. Він має зберігатися при температурі не вище 25 градусів. Цього не можна гарантувати через поставки у спеку. Така б проблема зникла, якби його легалізували в Україні.

Мар'яна Пиріжок, 33 роки, з них 19 хворіє на розсіяний склероз:

 

- Я терпіла до останнього і не приймала канабіс, щоб не порушувати закон. Але вирішила все ж його замовити через Америку, бо більше не можу терпіти біль. Сьогодні зранку не могла встати з ліжка. Так викручувало ноги на іншу сторону. Від цього не допомагають жодні знеболюючі. Мені про канабіс розповів німецький лікар, коли в нього лікувалася. Але там це простіше, бо медична конопля легалізована.

Люди, які називають медичний канабіс наркотиками - динозаври. Це ліки, які реально знімають щоденний біль і тремор. Через нього не можна навіть ложку в руках втримати. Що вже і казати про чашку чаю, яка може облити окропом.

У мене дрижать руки, ноги, голова. Важко не те, що ходити, а навіть втриматися на ногах. Зупинити це не можна, поки тремор сам не закінчиться. Або приймати ліки, які дають побічні ефекти - слабкість, запаморочення та сонливість. Небезпечно самому піти в місто чи сідати за кермо.

Медичний канабіс розслаблює м'язи. Він дасть мені шанс жити без судом

×