Ребенок с аутизмом - вызов для родителей и окружающих. Киевлянка Ольга Кириченко обнаружила отклонения в развитии дочери в раннем детстве. С тех пор отдавала ее в специализированные детсады, водила на приемы ко многим врачам. В конце концов сама открыла коррекционный центр для детей с особенностями развития.
О трудностях воспитания ребенка с аутизмом рассказала в интервью Gazeta.ua.
Как проявились отклонения в развитии?
Арине 8 лет. Некоторые проблемы начали проявляться в 4-5 месяцев. Дочь позже других детей начала держать голову. Когда ей было несколько месяцев, она не реагировала на музыку, хотя имела хороший слух. Не водили глазами за погремушку. У меня есть еще двое детей старших, и помню, как они развивались. Младенец должен водить глазами за погремушкой, чтобы угол обзора был хотя бы 45 градусов. Также долго не было лепета - его нет почти у всех детей с подобными проблемами. Ребенок не может произнести "ла-ла-ла", "да-да-да". Если в 7-8 месяцев эти звуки младенец не произносит, нужна коррекция.
В других странах при жалобах родителей врачи сразу начнут коррекцию. У нас скорее скажут - "все хорошо, не обращайте внимания". Это может привести к серьезным проблемам в будущем. Некоторые врачи любят расспрашивать о старших родственников ребенка, которые в свое время заговорили только в 10 лет, и якобы все хорошо, значит и она заговорит. Хотя сами часто понимают, что речевая задержка часто идет рядом с задержкой умственной.
Помогла ли Арине коррекция?
Я прошла все круги ада наших детсадов, где моего ребенка закрывали, чтобы ее не видели методисты, чтобы она им не мешала. Потом я пошла по частным заведениях. Каждый из них имеет свою направленность. Один уделяет больше внимания языковым дефектам, другие - поведенческим проблемам.
Перешли другой детсад, но нас оттуда выгнали, потому что я потребовала от педагогов программу развития и спрашивала, когда ребенок научится делать определенные вещи
В три года отдала Арину в столичный детсад "Ребенок с будущим". На тот момент она была "сложная" - не могла делать элементарного. Ее учили есть, за собой носить тапочки, чистить зубы. С ней занимались дефектолог и логопед. Затем перешли другой детсад, но нас оттуда выгнали, потому что я потребовала от педагогов программу развития и спрашивать, когда ребенок научится делать определенные вещи. Уже сейчас имея два такие же проекты, я их понимаю. Неизвестно, когда именно в того или иного ребенка появится прогресс. Мы вернулись в "Ребенка с будущим". Там уже были "тяжелые" дети, а у Арины уже были какие-то навыки, поэтому надо было думать о другом заведение. Пробовать что-то новое оказалось сложно, особенно когда в стране нет института логопедии, хороших специалистов крайне мало. Имеем большие проблемы со специалистами.
Как Арина ведет себя сейчас, что умеет, а что - нет?
Если вы посмотрите на мою Арину сейчас, она внешне мало чем будет отличаться от других. Хотя я проблем вижу много. Она может выразить просьбу. Я как мама для ребенка служу определенной движущей силой: если буду рядом, то она скажет, что хочет пить или есть. А если меня рядом не будет, то может и не попросить. Будет произносить только какие-то звуки, из которых сложно будет понять, что она хочет. Сейчас Арина говорит предложениями из четырех слов - "мама, я хочу пить", "пошли гулять", "я хочу спать". Фразы формирует полноценно, но не понимает контекста. Много поет, бегает, прыгает. Чистит зубы сама. Если включаю душ, то сама моется. Может брать в руку ложку, потому что понимает, что надо поесть.
Такой ребенок обязательно должен изучить фразы, чтобы сообщить маме, если его кто-то обидел
Бывает случаи, когда в учебном центре ребенок говорит, а дома - нет. Если же у детей коррекция начинается в семь лет, то можно научить чему-то только компенсаторно - ребенок будет делать что-то только при определенной раздражающие ситуации. Такой ребенок обязательно должен изучить фразы, чтобы сообщить маме, если его кто-то обидел. Часто ребенок с такими расстройствами еще и не контролирует мочеиспускание, не умеет держать в руках ложку. Не может даже открыть рот, чтобы сказать звук, потому что не чувствует лица. В десять лет начинать работу над такими проблемами - поздно. И тогда уже родителям надо вести ее не до логопеда, идти в специализированные детские сады. Там учат себя контролировать, ходить в туалет, держать ложку. Но неврологи и педиатры должны обращать внимание на определенные "маркеры" в здоровье ребенка уже в первые месте ее жизни, чтобы потом вовремя отправлять их на коррекцию.
Возникали ли трудности с логопедами?
Когда-то логопед за 500 гривен в час только и делала, что пела Арине песенку "Пусть бегут неуклюже пешеходы по лужам", а дочь при этом лежала на полу и вообще ее не слушала. А потом логопед говорит: "Ну что делать, если она вот такая, ничего не поделаешь". Поняла, что пользы от таких занятий не будет. Начала сама осваивать навыки, сочетать различные методики.
Какие особенности в восприятии окружающего мира у таких детей?
Такие дети воспринимают информацию по-разному. Моя цель - сказать так, чтобы ребенок понял. Для детей, имеющих речевые проблемы, хотя бы до пятого класса должен быть особый речевой режим: надо говорить медленно, четко, ярко выраженной артикуляцией. Это помогает ребенку понять, что вы имеете в виду. Плюс - это требует большого количества учебных материалов.
Все дети, которые имеют языковые и ментальные задержки развития, мыслят не так, как все мы. Даже на детских площадках наших детей не любят, потому что ведут себя они иначе.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: "В роддоме рядом с сыном положили заявление на отказ"
Общается ли дочь со сверстниками?
Конечно. Как-то раз Арину на площадке обозвали, потому что она забрала чужую игрушку. Мама ребенка подошла и говорит: "Вот, поприводили дебилов". Арина до сих пор на ту площадку ходит. Не понимает значения этого слова, но понимает эмоции. Такие дети чувствительны, и порой гораздо добрее, чем другие.
Нередко отрицательно к таким детям относятся даже учителя. Мне одна воспитательница говорила: "Она у вас убегала несколько раз с детского сада, может пусть убежит, а ты нормальную родишь?" Через 15 минут Арину я оттуда забрала.
Надо ли работать еще и с родителями детей с нарушениями развития?
Да. Иногда родители впервые приводят ребенка с аутизмом в заведение или к врачу и говорят: "Сделайте что-то", а тогда это уже может быть глубокая форма умственной отсталости.
Ездила смотреть, как работают такие заведения в Испании, Австрии, Эстонии. Была поражена школами в Эстонии. У них на территории одной из школ есть нечто похожее на профтехучилище, где учат их работать руками - ткать ковры, заниматься гончарным, столярными работами. Дети могут там после учебы остаться работать. Для этого там устроены отдельные поселения.
За сколько времени ребенок с расстройствами развития учится что-то делать?
Когда слышите, что в какой-то ребенка с подобным расстройством все было плохо и стало очень хорошо, то это не правда! Если ребенок не может произнести звук, то с момента начала коррекции до момента, когда начнет что-то говорить, проходит около 8-9 месяцев. Если консультации ежедневно, это происходит быстрее. В редких случаях, когда ребенок с синдромом Дауна или ДЦП, может пройти и два года.
Когда следует отдавать в обычную школу, а когда - нет?
Все индивидуально. Надо смотреть готов ли ребенок учиться с другими. Если нет, то стоит идти в логопедические детсады и подобные заведения. Я за то, чтобы такие дети все-таки были в особых условиях. Бывает, что нет концентрации внимания, и онлайн-занятия не подходят вообще. У некоторых детей с особенностями занятия за компьютером вообще оттягивают развитие речи на полгода. Мамам советую: читайте ребенку стихи.
Поэтому вы решили самостоятельно открыть коррекционный центр?
Полтора года назад внезапно умер муж - оторвался тромб. Должна была себя как-то извлекать из этого состояния. Тогда уже работал коррекционный центр "Арина", где я применяла тот опыт, который получила в Австрии, Эстонии, Финляндии, России. Училась у специалистов в Москве. Там остались сильные коррекционные педагоги, хорошая логопедическая школа, есть мощные специалисты.
Как это происходит за границей?
Часто на Западе такие дети, как Арина, должны принимать препараты, которые делают человека спокойнее, но имеют определенные побочные эффекты. Прием лекарств тоже контролирует государство. От этого отказаться нельзя, иначе родители будут иметь проблемы с медиками, с полицией, с выплатой компенсаций ребенка.
Если вовремя не забрать такого ребенка из семьи, когда уже вырос, есть большой риск самоубийства одного из родителей
Однако нам не хватает того, как там учат детей с аутизмом. В Финляндии, если такие дети достаточно развиты, то учатся вместе с другими. Однако у них в классе есть одновременно три специалиста. На уроке отличникам дают одну задачу, детям со средним уровнем подготовки - другое, а таким, как Арина, дают задания на уровне первого класса. Однако эти дети учатся вместе, и ребенок не становится менее успешным. Это при условии, если у ученика сохранен первоначальный интеллект.
Была потрясена до слез, когда увидела в таком заведении Эстонии, как девочку с синдромом Дауна учили вышивать. Она не умела почти ничего другого. Но ее никто не бросил, и в конце оказалось, что вышивать у нее получается очень хорошо. Если есть талант у ребенка даже со сложными пороками, то его развивают, а не прячут от социума. Когда такие дети растут, их размещают в отдельных поселениях. Это делают не только, чтобы дать им работу и адаптировать к обычной жизни. Согласно исследованиям ученых Скандинавии, если вовремя не забрать такого ребенка из семьи, когда и выросла, есть большой риск самоубийства одного из родителей. Во многих странах поселения для таких детей финансирует государство. Там есть дефектолог, психолог. Ежедневно контролируют, чтобы они поели. Мама к ним имеет право приехать, но ребенок все же живет отдельно. Но и в развитых странах не бывает без недостатков.
Что делать тем, кто живет в селе или городке, где нет таких центров?
Даже если там есть такие центры, то специалисты получают мизерные зарплаты и часто работают формально. Когда-то предлагала пройти обучение региональных специалистов у западных экспертов, но мало кого это заинтересовало. Когда открывала свой центр, предложила профильном университета Каменец-Подольского взять на работу их специалиста и оплачивать квартиру нескольким из них. Из всего потока согласились только девять человек. Где брать таких специалистов - не знаю. Даже когда готовы платить хорошую зарплату, все равно мало кто идет.
В Киеве есть несколько заведений, и даже те берут ограниченное количество детей. Куда отправлять других? В регионах есть консультации, куда родители водят детей дважды в неделю, но этого недостаточно.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: "Мы калек не берем" - история 33-летней украинки с синдромом Дауна
Сколько стоит обучение в специализированных детских садах?
Во всем мире подготовка ребенка с особенностями стоит около 2-3 тысяч долларов в месяц. В Киеве - 35-50 тысяч гривен. Максимальное количество детей, которую я хотела бы видеть в саду - 15. Каждому тогда смогу уделить внимание. На одного ребенка надо два специалиста, плюс - психолог. В государственном учреждении бывает так, что на ребенка уделяют одну минуту за занятие. Разве можно ждать какого-то эффекта?
Есть ли у нас центры для взрослых с такими особенностями развития?
Вряд ли, и это страшно. У нас годами такие заведения только закрывали. Когда меня не будет, то что происходит с ребенком? А между тем в развитых странах их ведут и обеспечивают до старости.
В Новых Санжарах на Полтавщине создали первый в регионе инклюзивно-ресурсный центр. Имеет 72 воспитанника от 2 до 18 лет. Это дети с задержкой психического развития, с аутистическими проявлениями, гиперактивные, с нарушениями речи, нарушениями зрения. Родители бесплатно могут обратиться в центр, чтобы проверить, правильно ли развивается ребенок по возрасту.
8 
79692
Комментарии