— Про діагноз доньки мені сказали вже після пологів. Тоді ж запропонували відмовитися від неї, — каже киянка 28-річна Людмила Короткевич.
Вона привела 4-річну Аню на заняття у столичний Центр раннього розвитку дітей із синдромом Дауна.
— Лікар переконував: "З хворою дитиною матимете одні клопоти. Краще залиште її, встигнете народити собі здорову". Лякав, що чоловік мене покине, коли дізнається про діагноз. Але мій ще в пологовому сказав: "Від своїх дітей нормальні люди не відмовляються. Ти дев'ять місяців доньку під серцем носила. Як її можна покинути?".
Людмила допомагає Ані зняти черевики й куртку.
— Вона майже не відрізняється від інших дітей. Півторарічною навчилася ходити, у 3 роки заговорила. Іноді картавить, але ми з чоловіком її завжди розуміємо. У садочок її брати не хочуть, бо там нема логопеда і психолога. В Ані більше друзів, ніж у мене. Діти у дворі тягнуться до неї.
— А папа прийде? — питає дівчинка.
— Папа на роботі гроші заробляє, — відказує Людмила. — Після заняття нас зустріне.
— Аня тата сильно любить, щовечора у вікно його виглядає. Прокидається дуже рано, щоб устигнути поцілувати на прощання.
На заняття прийшли шестеро дітей.
Логопед Оксана Кондратюк показує вирізану з картону букву "А". Тричі повторює її. Діти говорять тихо, часто називають не ту букву. Кожне слово викладачі супроводжують жестом. Коли говорять про кота, гладять однією рукою іншу, коли кажуть "зайчик" — показують руками вуха.
— Такі діти — візуали, 80 відсотків інформації сприймають очима, — розповідає лікар. — Більшість пізно починають говорити, тому показують усе руками. Буває, що до 6 років не вимовляють жодного слова. А деякі вже у 2 роки щебечуть. Раніше вважали, що дітей із синдромом Дауна народжують жінки після 35 років. Тепер до нас із такими приходять мами і в 25, і у 18.
За 20 хв. калатає дзвоником, оголошує перерву. Діти дістають іграшки з коробок. Федір залазить на батут, стрибає.
— Федор Максимович, садись на стульчик, уже начинается урок, — каже синові киянин 35-річний Максим. Прізвище називати відмовляється. — Я працюю в театрі, не хочу розголосу. Федір у нас самостійний. Сам вибирає, які мультфільми дивитися і музику слухати. Як йому виповнилося два тижні, я в квартирі постійно включав класику. Тепер він розрізняє твори Моцарта, Баха, Чайковського і Шостаковича. Якось поставив йому "Танець з шаблями" Хачатуряна. Прокручував чотири рази, а малий ніяк не міг натанцюватися.
Приводить сина на заняття разом із дружиною. Сьогодні вона не прийшла, бо в театрі репетирує нову виставу.
— Федора беремо на вистави з півторарічного віку. Коли бачить маму на сцені, починає аплодувати. На свої вистави намагаюся його не брати. Він реагує на мій голос. Почує, що кажу щось на сцені, і починає відповідати.
Витирає синові ніс серветкою, фотографує на мобільний.
— Син привчив мене щоранку застилати постіль. Нічого не робитиме, доки не приберу її. Дуже любить мити посуд. Поки що часто б'є тарілки й чашки.
Легко закохуються й ніколи не зраджують
— У світі з синдромом Дауна народжується кожне 700-те немовля. Такі діти мають 47 хромосом у молекулі ДНК замість звичних 46. Через це в них характерна зовнішність, повільніше розвиваються, — пояснює київський лікар Олена Устименко. — 50 відсотків мають вроджені аномалії серця, шлунка і кишківника. Раніше вони жили до 40 років, бо ці захворювання не лікували. Зараз тривалість життя становить 60-65 років.
Вони легко закохуються й ніколи не зраджують, часто створюють сім'ї. Діти в таких родинах не народжуються, майже всі чоловіки із синдромом Дауна безплідні. У жінок вагітність закінчується викиднем або передчасними пологами.
У Штатах такі люди працюють офіціантами в кафе, ремонтують взуття. Їм вигідно доручати роботу, що потребує педантичного підходу — розкладати літературу в бібліотеці, розносити пошту. В Україні знайти роботу таким людям важко.
Коментарі