- Люди часто спрашивают: почему не куплю дочери парик, почему открыто гуляю с ней? Но почему я должна прятать ребенка? Ирина такая, как и все, даже умнее других, - говорила винничанка Дина ХИМИЧ о своей дочери 10-летней Ирине. Девочка умерла в ночь на 1 июля. У нее был синдром Хадчинсона-Гилфорда - редкое заболевание, развивающееся в результате генетической мутации. Проявляется в задержке развития и ускоренном старении организма. Для больных один год идет за 8-10.
- Ирина родилась здоровой, - рассказывает Дина Химич. - Полгода мы радовались. А потом стали замечать, что у ребенка пухнут ножки. Затем шелушилась и лопалась кожа, стала похожа на обожженную. Из-за зуда Ира вообще не спала, все время плакала. Легли в больницу. Но никто не мог сказать, что с ребенком. Диагноз ей поставили в 4 года. Когда ездили на лечение в Бостон, медики были поражены - ребенок с таким диагнозом не под наблюдением врачей, не под государственным сопровождением. Даже предлагали остаться в США как беженцам.
Ирина Химич имела рост 65 см. Весила 11 кг. У нее почти не росли ногти и волосы. Ежедневно принимала лекарства. Соблюдала строгую диету. Нельзя было выходить на солнце. Перенесла несколько инсультов.
- Дочка хотела танцевать. Попробовала. Но уже первые занятия показали, что это чрезмерная нагрузка на суставы ног. У нее была мечта играть на фортепиано. С ней тоже пришлось попрощаться, потому что руки слабые, - рассказывает Дина. - Рисовать начала после стресса. Как-то услышала, как врачи говорили: "Зачем вы так тратитесь? Все равно с таким диагнозом долго не живут". Рисовала гроб и крестик со своим именем. Ее первые работы были черные. Прошло много времени, пока цвета начала разбавлять. В прошлом году Ирина провела свою первую выставку. Мечтала побывать в Париже, увидеть Эйфелеву башню. Но туда так и не полетела.
2 
35413
Комментарии