понеділок, 21 березня 2016 13:09

Синдром Дауна - це не вирок: руйнування міфів і забобонів

  Семен, син Евеліни Бльоданс
Семен, син Евеліни Бльоданс

Сьогодні, 21 березня, весь світ відзначає День людини з синдромом Дауна. Для того, щоб долучитися до всесвітнього руху, потрібно просто надіти різні шкарпетки, сфотографувати їх і викласти в соцмережі. Про це пише сайт moirebenok.

Цей день відзначають вже 10-рік, вперше його провели в 2006-му, після того, як така пропозиція була внесена Всесвітньою асоціацією "Даун-Синдром". Мета цього заходу не святкування чи траур, а просвіта та ліквідація міфів і забобонів не тільки у населення, але в середовищі медиків. Не секрет, що в деяких наших пологових будинках, при народженні малюка з таким синдромом матері радять залишити його або перервати вагітність ще до народження дитини. Привселюдно про таку проблему заявила актриса Евеліна Бльоданс, у якої народився хлопчик з синдромом Дауна - вона не тільки не відмовилася від дитини, але заявила, що тільки тепер зрозуміла, що таке справжнє щастя. Семену вже 2,5 рочки, він дуже відкритий і життєрадісний малюк, ходить в садок і стає публічною особою - недавно Семен разом з мамою вийшов на подіум модного показу, бере участь в інтерв'ю, які дає Евеліна, а в її Instagram Семен практично головний герой.

 

День 21 березня був обраний не просто так, ця дата: 21.03 символізує суть самого синдрому, адже інакше він називається трисомія по 21-й хромосомі (21/3).

Що таке синдром Дауна

Кожна клітина нашого організму складається з 46 хромосом, половина з яких успадкована від матері, друга - від батька, проте з невідомих досі причин може трапитися збій, коли в 21-й парі з'являється зайва хромосома, в результаті їх весь набір становить 47. Подібна аномалія позначається на зовнішності дитини - для таких діток характерно кругле, злегка приплюснуте личко, широко поставлені очі і деякі інші типові ознаки.

Діти з таким хромосомним збоєм можуть з'явитися в будь-якій сім'ї, це не пов'язане зі спадковістю - як правило, батьки є носіями абсолютно здорових генів. Ніяк не впливає на ймовірність народження такої дитини статус, спосіб життя, територіальне і матеріально становище батьків. Єдине, що підвищує ймовірність аномалії - вік матері. Чим старша майбутня мама, тим більше ризик народити малюка з зайвою хромосомою.

Синдромом в медицині називають всього лише набір якихось ознак, а не симптоми захворювання. Тому ця хромосомна аномалія не є хворобою, вона не потребує лікування (у всякому разі, на сьогоднішньому рівні розвитку медицини виправити гени можливості немає). Дійсно, крім характерної зовнішності малюки з синдромом Дауна дещо гірше навчаються, вимагають від батьків більше часу, турботи і уваги. Але в результаті така дитина виростає в повноцінного члена суспільства і може реалізувати свій потенціал, в тому числі творчий, не гірше ніж будь-який інша людина.

Цих діток нерідко називають "Сонячними", і не тільки тому, що їх личка більш округлі, ніж у звичайних дітей. Просто батьки, які взяли ситуацію і виховують малят із синдромом Дауна, розповідають про те, що вони абсолютно незлобиві, відкриті до людей і вносять в сім'ю особливий позитив.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: 10 вагомих причин купити дитині акваріум з рибками

Чому синдром Дауна це не вирок ні дитині, ні батькам

Ці дітки безумовно вимагають трохи більше уваги, вони частіше хворіють. Питання раннього розвитку і спеціальних занять а так само соціалізації виходять на перше місце. Але така підвищена увага і любов близьких окупається сторицею - діти з синдромом Дауна виростають в прекрасних дорослих, що реалізують свій творчий потенціал.

Надихаючі приклади:

42-річний іспанець Пабло Пінеда - має дві вищі освіти, причому одна з них університетська. У Пабло є дипломи бакалавра мистецтв, викладача і педагога-психолога. У 2008 році Пабло запросили зіграти головну роль у фільмі "Я теж", за який він отримав нагороду "Срібна раковина" на іспанському кінофестивалі в номінації "Кращий актор". У планах Пабло продовжувати освіту і викладати, акторська кар'єра його не зацікавила.

Раймонд Ху з Каліфорнії захопився живописом і почав серйозно вивчати предмет ще в 1990 році. Зараз 25-річний Раймонд професійний художник, у нього вже була не одна персональна виставка по всій країні, він володар багатьох нагород і призів. Більш того, керівництво його рідного міста Окленд призначило 20 березня днем Раймонда Ху.

Уже понад 40 років існує в Нідерландах унікальний оркестр "Jostiband Orchestra", де всі виконавці - люди з синдромом Дауна. Музиканти подорожують з гастролями по всьому світу і вражають слухачів гармонією і професіоналізмом. Керівник оркестру каже, що їх завдання - просвітництво: переконати весь світ, що синдром не привід виключати цих людей з товариства.

13-річна Ліза Халявченко-Бабич, яка народилася і живе з мамою в місті Орджонікідзе. У минулому дівчинка році виступила на дитячому музичному конкурсі "Зоряні мости", який проходив в Болгарії і отримала Гран-прі. Президент України Петро Порошенко привітав Лізу через свій Twitter: "Маленька сонячна незламна дівчинка! Вітаємо з Мариною - Лізу Халявченко-Бабич з Гран-прі на конкурсі в Болгарії". Для Лізи ця нагорода далеко не перша і вже точно не остання.

Отже, надягайте різнокольорові шкарпетки і приєднуйтесь до флешмобу, присвяченого Дню людей з синдромом Дауна. Позначайте фото тегом #lotsofsocks.

 
Зараз ви читаєте новину «Синдром Дауна - це не вирок: руйнування міфів і забобонів». Вас також можуть зацікавити свіжі новини України та світу на Gazeta.ua

Коментарі

Залишати коментарі можуть лише зареєстровані користувачі