— На другий день після пологів тіло дитини вкрилося гнійниками. За два тижні це минуло і ми забули. Через два місяці у дочки набряк підщелепний лімфовузол. Лікарі сказали, у дітей таке буває. Набряки час від часу з'являлися. За півтора року поставили діагноз — хронічна гранулематозна хвороба, — розказує мати 39-річна Оксана Лопатіна.
Це ураження імунної системи дитини. У 4-річної Тамари Лопатіної в організмі лише 9% норми фагоцитів — захисних клітин. Їх недостатньо, щоб боротися з інфекціями. Це генетична вада. Таке захворювання в Україні мають лише 12 дітей. Єдиний вихід — пересадка кісткового мозку.
— Ми звернулися за допомогою до Міністерства охорони здоров'я. Нам виділили кошти на операцію у Білорусі. Як донори ми з чоловіком та старшою Ольгою не підходимо. Звернулися в інститут донорства Німеччини. Там зареєстровані 30 мільйонів донорів. Проте жоден нам не підходить.
Два роки Тамара щоденно приймає антибіотики та протигрибкові препарати. Їх замовляють за кордоном. Дівчині не можна ходити по траві, гуляти в лісах та парках. В її організм може потрапити інфекція. У зв'язку з тривалим лікуванням у дитини почалась затримка мовлення. Дівчинка спілкується за допомогою жестів та звуків. Вимовляє слова "мама", "тато", "плаття" і "туфлі".
— Дочка ходить у садочок та займається танцями. Акуратна й вихована. Кілька разів на день переодягає сукні і туфлі. Боїмося відпускати її на вулицю. Раз на пів року обстежуємо Тамару у клініках. Поїздку в лікарню сприймає як пригоду. Вже подружилася з медсестрами.
Охочі стати донором для 4-річної Тамари можуть звертатися до її матері Оксани за тел. 0(68) 197 39 05. З аналізів стане зрозуміло, чи сумісний кістковий мозок із дитячим.
Коментарі